北京新生儿遗传代谢病筛查率达99%以上

原标题:北京新生儿遗传代谢病筛查率达99%以上

2009年起,北京开始实施新生儿疾病免费筛查,目前已筛查370万余名新生儿。

新京报快讯(记者 戴轩)今年是北京市新生儿疾病筛查工作30年。记者了解到,从2009年起,北京开始实施新生儿疾病免费筛查,目前已筛查370万余名新生儿。

今天(12月6日),北京举办以“关爱生命 从心出发”为主题的新生儿疾病筛查工作30周年纪念活动。

北京市从1989年起开展新生儿疾病筛查试点工作,至今已30年,其间,新生儿疾病筛查不断健全制度、增加病种、规范服务。目前,已实现先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症,先天性肾上腺皮质增生症、先天性听力异常、先天性心脏病、发育性髋关节脱位、新生儿耳聋基因等病症的常住人口新生儿免费筛查全覆盖,打造新生儿疾病筛查“6+1”格局。

北京市从2009年起对户籍儿童实施免费新生儿疾病筛查,2011年将免费筛查范围扩大到北京所有常住儿童。目前已筛查370万余名新生儿,新生儿遗传代谢病筛查率、新生儿耳聋基因筛查率达到99%以上,听力筛查率达98%以上,先天性心脏病筛查率和髋关节筛查率达97%以上。提早实现了健康中国行动中提出新生儿遗传代谢病筛查率≥98%以及新生儿听力筛查率≥90%的预期指标。

在转诊网络的建设上,北京统一转诊标准,建立绿色转诊通道,指导筛查阳性患儿按照服务网络及时就诊,做好筛查阳性儿童追访服务。目前北京市确定新生儿疾病筛查中心1家,听力筛查诊断机构6家,先天性心脏病诊断机构34家、治疗机构5家,发育性髋关节脱位诊断机构2家,儿童残疾诊断机构13家。

■ 贴士

新生儿疾病筛查指南

一、新生儿遗传代谢病筛查(先天性甲状腺功能低下筛查、苯丙酮尿症筛查、新生儿肾上腺皮质增生症筛查)

采血机构:宝宝出生的助产机构

筛查机构:北京妇幼保健院(北京市新生儿疾病筛查中心)

诊断和治疗机构:北京妇幼保健院(北京市新生儿疾病筛查中心)

二、新生儿听力异常筛查

筛查机构:宝宝出生的助产机构

诊断机构:北京同仁医院、北京儿童医院、北京协和医院、北京大学第三医院、中国人民解放军总医院、中国听力语言康复研究中心

三、新生儿先天性心脏病筛查

筛查机构:宝宝出生的助产机构、基层医疗卫生机构

诊断机构:有关医疗机构(请家长咨询宝宝出生的助产机构)

治疗机构:北京儿童医院、阜外心血管病医院、北京安贞医院、北京华信医院、解放军总医院第七医学中心(八一儿童医院)

四、发育性髋关节脱位筛查

筛查机构:基层医疗卫生机构

复筛机构:各区妇幼保健院

诊断机构:北京儿童医院、北京积水潭医院

五、新生儿耳聋基因筛查

采血机构:宝宝出生的助产机构

筛查机构:北京协和医院、中国人民解放军总医院、北京同仁医院、北京儿童医院、北京大学第三医院、中国听力语言康复研究中心、北京博奥医学检验所

诊断机构:北京协和医院、中国人民解放军总医院、北京同仁医院

新京报记者 戴轩

编辑 刘梦婕 校对 李项玲

区块链探索“时间银行”新应用,志愿服务或可通行通兑?

原标题:区块链探索“时间银行”新应用,志愿服务或可通行通兑?

“时间银行”是指志愿者通过为他人服务来储蓄时间,当自己需要帮助时,再从银行提取时间以获取他人服务。

新京报讯(记者 马瑾倩)近年来,“时间银行”成为志愿服务领域的热词,但目前在国内,仍是以区域范围内试点的方式进行。如何让志愿服务时间成为通行凭证,在更广范围内流通兑换?区块链为这一问题的解决提供了新的技术选择。

近日,中国软件行业协会区块链分会联合多家志愿服务机构及专家学者达成《公益链共同发起人共识》,探讨区块链技术在志愿服务领域的应用,及初步构建公益链的可能。

区块链技术或将弥补“时间银行”数据透明度问题

“时间银行”的概念来自国外,指志愿者通过为他人服务来储蓄时间,当自己需要帮助时,再从银行提取时间以获取他人服务。目前,我国成都、武汉、济南、南京、珠海等地区也开展了时间银行应用社区养老服务实践的探索。

但现有的“时间银行”依赖简单结算存储,容易发生数据被篡改、时间积分发行和流通缺乏透明度以及结算依赖中心化等问题。而区块链技术似乎可以在这方面进行弥补。

据中国软件行业协会区块链分会秘书长崔志如介绍,公益链采用了区块链的数据结构,用超级节点+子节点的方式处理数据,不仅能做到数据无法篡改、数据无法丢失、容错率高、信息采集能动性强,而且存储成本还低。用户确定后用私钥进行数字签名,签名后的数据同时经过相关机构签名,最终完成一个完整的志愿服务信息,然后,信息被各个节点广播到全网,完成信息上链的全过程。

通过“V积分”统一标记志愿服务时间

据介绍,该协会发起的公益链以“V积分”(V为志愿者volunteer之缩写)作为公益链时间银行的公益凭证,标记志愿服务的时间价值,并可在不违背志愿服务精神的前提下进行兑换和流通。通过长期的信用检验,努力实现全球范围的通存通兑。

如何对“V积分”进行投放和管理?据介绍,发起人为此共同成立了管理公司,任何发起人不拥有该公司的收益分配权和剩余利益索取权。整个公益链的打造和建设将历时6-9个月。

崔志如表示,公益链不仅可以有效解决志愿服务管理效率低、持久性不强等问题,还可运用数据整合、分析和挖掘等手段,实现志愿服务领域的数据信息共享化、透明化,助力社会信用体系完善和“共建 共治 共享”的社会体制建设。

专家:要在志愿服务时间通行通兑设计上做限制

北京大学法学院副教授、非营利组织法研究中心主任金锦萍认为,志愿服务总归是一种自觉自愿的行为。通过排名、嘉奖,甚至变成另外一种“公益币”可兑换,与志愿服务不求回报,无私奉献大爱精神之间或许存在冲突。如果制度设计能够让志愿服务时间可以彰显,是具有积极意义的,但用服务时间兑换什么、如何兑换,在通行通兑设计时,需要在不违背志愿服务精神上做一些限制。

金锦萍表示,目前国内志愿服务登记系统通过确认志愿者身份、记录时间、颁发证书,以此成为证明,为志愿者带来一些社会竞争中的利好,但如何保证记录本身的真实性需要技术和制度的解决。

此外,志愿服务时间的记录以及在公益链计算中如何统一,存在一定的难点。个人认定的服务时间和机构认定的有效服务之间,可能存在记录不一致的情况,是继续保留有差别的记录,还是转换计算方法,制度设计上也存在很多挑战。

新京报记者 马瑾倩

编辑 李国君 校对 柳宝庆